Autiste : “Je suis différent… comme toi”

Selon l’organisation américaine Autism Society, environ 1% de la population mondiale est touchée par ce trouble (1 personne sur 150) qui peut se manifester à des degrés divers : les plus touchés fuient les contacts visuels, ne parlent pas ou peu; d’autres maîtrisent le langage et ont même l’esprit très acéré, mais restent incapables de comprendre et de respecter certaines normes sociales.
D’après l’Organisation mondiale de la santé (OMS), des dizaines de millions de personnes sont atteintes d’autisme en Afrique. Parmi elles, énormément d’enfants, au regard absent, gardés au domicile sans soins. Dans certaines régions, l’autisme est considéré comme une maladie liée au surnaturel, à l’ensorcellement. Des enfants soupçonnés de communiquer avec les esprits et de vouloir nuire à leur famille. Les personnes atteintes se retrouvent alors dans des situations d’exclusion, voire en danger. Chaque jour, les chiffres s’affichent de plus en plus alarmants et beaucoup reste à découvrir…
En France, il est déjà certain que l’autisme représente un véritable défi de santé publique, auquel il est urgent de répondre.
Quelques chiffres :
Selon de récentes estimations, environ 1% des populations britannique et américaine souffre du Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). 5 millions de personnes en sont atteintes dans les pays de l’Union Européenne, dont environ 65 0000 en France.
1 naissance sur 100 est touchée par les TSA – 3 garçons pour 1 fille – dont la moitié environ présente aussi une déficience intellectuelle (Q.I . inférieur à 70).
2 médecins sur 3 ne diagnostiqueraient pas l’autisme correctement, et 1 médecin sur 4 assimilerait encore le handicap à une psychose !
80 % des enfants atteints d’autisme en France ne sont pas scolarisés… Des conséquences sur les vies humaines au coût inestimable.
Le réel handicap, c’est presque le regard des autres
Un enfant “presque comme les autres”, au sourire innocent, qui ne parle toujours pas par exemple, endosse très vite l’image d’extraterrestre… Sur le plan des discriminations, on se heurte comme toujours aux conventions sociales. Il lui est difficile de s’adapter, mais cela ne signifie pas qu’il est moins intelligent que les autres : on constate d’ailleurs chez les autistes Asperger, le développement de capacités artistiques ou intellectuelles extraordinaires ! (SoubhanAllah)
L’autisme n’est pas forcément un trouble à combattre : la variété des personnes fait la richesse d’une société et la définition du handicap dépend du regard que celle-ci lui donne. Ne s’agit-il pas finalement d’une différence parmi tant d’autres? Apprenons plutôt à comprendre, à mettre un terme aux idées reçues, à l’appréhender et à l’intégrer dans notre société.
Pour comprendre :
Ce trouble neuro-développemental, qu’on peut et doit diagnostiquer avant 3 ans, est un handicap cognitif sévère, inguérissable pour le moment, qui affecte l’ensemble du fonctionnement du cerveau.
Une personne autiste a de grandes difficultés pour communiquer, se représenter les choses et les situations, traiter les informations sensorielles, interagir avec les autres et accepter le changement. Son handicap est donc d’abord social. Cependant, avec des apprentissages spécifiques et un accompagnement adapté, une personne autiste peut trouver une place apaisée parmi nous, y compris à l’école et au travail, même sans user du langage pour communiquer. Elle a juste besoin de stratégies éducatives appropriées, tout au long de sa vie, pour apprendre tout au long de sa vie.
Les méthodes éducatives, qui permettent de faire progresser ces enfants et de les rendre autonomes, coûtent en moyenne 2500 euros par mois et s’ajoutent aux frais de base habituels : lunettes, soins dentaires, aides auditives, psychomotriciens, psychologues, ergothérapeutes… Pour y faire face, des familles se précarisent jusqu’au surendettement. Afin de les soulager, un remboursement intégral (comme c’est le cas pour le cancer ou d’autres handicaps) serait une aide précieuse, car isolement, divorce, perte d’emploi… sont malheureusement les conséquences sociales courantes de l’autisme.
Il faudrait se donner les moyens de diagnostiquer, évaluer et traiter les 8 000 enfants autistes qui naissent chaque année, mais aussi assurer un meilleur diagnostic des adultes, ces grands oubliés du “3ème plan”. Avec 80% des enfants autistes non scolarisés, des auxiliaires de vie scolaire (AVS) et des enseignants qui méconnaissent ce trouble neuro-développemental, il faudrait mettre en place des formations qualifiantes et diplômantes pour les AVS et sensibiliser tous les personnels concernés.
Selon l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), 1 451 enfants et 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » est atteinte d’autisme, étaient accueillis dans des établissements belges fin 2015, faute de structures adaptées en France. Il est donc urgent de créer des places en établissements et des services. Par ailleurs, malgré des compétences et des diplômes, peu d’entreprises françaises acceptent d’embaucher une personne autiste. Faudrait-il créer un label qui récompenserait les entreprises employant des personnes autistes ? Une récompense affichée qui changerait peut-être le regard que porte le monde du travail sur l’autisme !
Formation spécialisée des professionnels de santé, financement d’unités de recherche, apprentissage du langage des signes (la communication étant la première étape pour débloquer d’autres troubles), arrêt de l’utilisation du mot « autiste » de façon péjorative… Autant de changements indispensables pour permettre une meilleure intégration des personnes autistes.
En matière d’éducation, la France a 40 ans de retard sur ses voisins européens
Alors qu’en Italie, près de 80% des élèves autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, ce taux avoisinait seulement les 20% en France en 2014. L’Hexagone avait d’ailleurs été sanctionné par le Conseil de l’Europe, accusé d’avoir “délaissé l’éducation des jeunes autistes”. Bien que la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances avait promis une meilleure intégration scolaire des personnes handicapées, les résultats sont toujours en deçà des espérances.
Jusqu’à présent, trois plans se sont succédé sans apporter de résultats probants. L’Unapei, 1er mouvement associatif qui accompagne plus de 60 000 personnes autistes en France, parle même de « gâchis humain ». Malgré le 3ème plan 2013-2017, doté de 205 millions d’euros, la France continue d’avoir un retard important. Il est impératif que l’on améliore la prise en charge des adultes atteints, ainsi que l’accompagnement des familles, et que l’Éducation nationale agisse en faveur d’une meilleure intégration des personnes autistes. À l’école, les jeunes autistes peuvent imiter le comportement des enfants “normaux” et progresser de cette manière. S’ils restent entre eux, ils n’imiteront que le comportement d’autres enfants autistes, en ayant peu de chance d’assimiler les codes sociaux et, ainsi, de progresser.
En réalité, ces derniers sont souvent orientés vers des Instituts médico-éducatifs (IME). Souvent surchargés et en manque d’effectifs, ceux-ci ne permettent pas toujours une prise en charge individualisée de l’enfant. Pire encore, des autistes sont dirigés vers les hôpitaux psychiatriques où on prescrit encore des neuroleptiques qui, au lieu de faire progresser l’enfant, augmentent ses troubles ! Cette politique serait une manière très critiquable de désengorger les IME…
Et maintenant, quel est le plan ?
Le 6 juillet 2017, le chef de l’État a lancé une concertation relative au 4ème plan autisme. Son discours officiel a été précédé de plusieurs présentations, qui ont permis de faire le point sur ce sujet « brûlant ». E. Macron et son épouse ont aussi accueilli un groupe de jeunes autistes dans le cadre d’une visite des salons de l’Elysée, suivie d’un goûter. Le robot Nao faisait lui aussi partie des invités : un petit humanoïde de 58 cm qui ne pourra certainement pas suffire, Monsieur le président…
Il va falloir relever un immense défi : rattraper les 40 années de retard de la France en matière de prise en charge de l’autisme. Il va falloir mettre fin aux annonces médiatiques, non suivies d’effets sur le terrain, à la colère transformée en désespoir, à ces enfants sans solution que l’on garde à la maison ou que l’on place dans des centres, loin de leur pays.
Pour toutes ces familles, tous ces gens avec lesquels nous échangeons sur les réseaux sociaux, qui ont grandi et sont dans une urgence qui ne peut plus être ignorée. Pour tous ces parents dévoués qui n’en peuvent plus, épuisés de se battre. Pour toutes ces associations, ces militants qui font des grèves de la faim ou qui montent sur des grues, pour tous ceux qui sont obligés de s’exiler… Plutôt qu’un énième plan – et à l’heure où le commissaire européen aux Droits de l’Homme pointe les retards dans la désinstitutionnalisation des personnes handicapées – il serait souhaitable que la France prenne enfin la mesure du chantier colossal qui l’attend en matière de handicap et donne l’exemple pour une fois.
 Hayet BOUZALMAD (candidate aux législatives et responsable du Social Média de L’Union des Démocrates Musulmans Français)